Như lẽ thường của cuộc sống, những mưu cầu hạnh phúc dù giản đơn hay nhiều kỳ vọng, thì người làm cha mẹ cũng khởi đầu bằng niềm mong mỏi những đứa con của mình sinh ra khỏe mạnh, khôn lớn.
Từ chỗ còn xa lạ, giờ nói đến tự kỷ là ai cũng có thể liên tưởng nào đó đến một trường hợp trẻ tự kỷ của gia đình mình hoặc gia đình người thân, người quen. Nỗi sợ trẻ bị chứng tự kỷ đã và đang trở thành một ám ảnh. Thực trạng từ các cảnh đời và câu hỏi làm gì để “hạn chế, khắc phục” đang là cậu chuyện dài kỳ nhưng lại khá "nóng!"
Nhóm phóng viên Vietnam+ đã đi sâu tìm hiểu để thông tin đến bạn đọc bằng loạt bài xung quanh vấn đề xã hội đang rất được quan tâm này.
Bài 1: Khi con “mãi mãi tuổi mầm non”: Niềm đau giấu kín!
Hãy tượng tưởng cảnh cha mẹ mong mỏi một đứa con chào đời, chi chút cháo bột trong nâng niu, hy vọng, rồi đùng một cái biết con mình... bất bình thường, có một mặt thông minh nhưng tới chín mặt ngơ ngẩn vì mang chứng bệnh tự kỷ, thì sẽ đau đớn, xót xa đến đâu!
Các bậc sinh thành khắc khoải, lo âu bên đứa con vẫn cứ lớn dần từng ngày như được lập trình sẵn, nhưng ánh mắt mãi mãi thơ dại, ngây ngô đến vô hồn!
Từ tuổi thơ ngẩn ngơ…
Có mặt tại một trung tâm của tư nhân chuyên phát hiện điều trị trẻ chậm phát triển, phóng viên Vietnam+ gặp rất nhiều khuôn mặt cha mẹ âu lo. Những đứa trẻ cứ nhảy tưng tưng, quát không nghe, giữ không được. Nhất là ánh mắt, các em không nhìn thẳng vào người đối thoại, không quan sát xung quanh. Ngồi bên những người mẹ đang cố động viên nhau, nghe mà xót cả ruột.
Một người mẹ tên Lan kể rằng, gia đình chị đã từng rất xấu hổ và đau đớn khi biết con mình mắc phải chứng bệnh này. Ban đầu chị nghĩ con mình chậm nói và hay cáu bẳn là do cá tính. Sau này, khi chị vỡ lẽ ra thì con đã 4 tuổi. Không còn uốn nắn dễ dàng như lúc ban đầu.
“Tôi đã khóc rất nhiều… bối rối đưa con đi khắp nơi mà không có cách nào hữu hiệu. Khổ tâm lắm! Con tôi 5 tuổi khi uống nước biết chỉ vào bình nước là cả nhà phấn khởi cười ran. Hôm sau, một cháu bé nhà hàng xóm mới có 7 tháng tuổi được mẹ bế sang chơi cũng chỉ bình nước đòi uống, thế là tôi bật khóc.”
Một bà mẹ khác nói: “Con nhà chị chỉ bị đi kiễng chân, lúc lắc tay nhưng cháu nhận ra người nhà là mừng rồi. Cháu nhà em còn chẳng giao tiếp với ai, chỉ ngồi chơi tay một mình, cứ ngồi xòe các ngón tay chơi suốt ngày không chịu nhìn vào bố mẹ, ông bà.”
Chị khác nghẹn lời: “Thế còn đỡ, con nhà em 5 tuổi mà cứ chạy thẳng ra đường, lao cả vào ô tô. Lúc nào cũng phải có người trông. Bà nhà em già rồi không giữ được cháu. Hôm đầu vợ chồng em đi làm về thấy bà có ‘sáng kiến’ lấy dây buộc tay cháu để giữ, dắt…em đã bật khóc còn chồng em đau đớn nên cáu gắt suốt cả tuần.”
Thấy chúng tôi lắng nghe, chị quay sang bảo: “Đấy là ở đây 'cùng cảnh ngộ' nói thế này thôi, chứ ở các chỗ khác thì chả dám nói gì. Người ta đua nhau khoe con, còn mình thì im như thóc. Cơ quan tổ chức ngày 1/6, Trung thu cho các cháu thì nhà tôi đều bịa lý do để vắng. Mang con đến 'lộ' bệnh ra, đau lòng lắm. Có ai giúp gì được mình đâu mà chỗ nào cũng xì xào. Tội lắm, con tôi!”
... đến “em bé khổng lồ” khi lớn
Anh em, họ mạc vẫn ái ngại, xót xa mỗi lần nhắc đến hoàn cảnh nhà cô Khuê, họ hàng xa bên bố chồng tôi. Bao năm nay, vợ chồng cô héo hon, sầu muộn vì bé Thịnh, đứa con duy nhất tới đây chạm ngưỡng 13 năm vào học lớp 1, trong cái thân xác to cồ cộ của cậu thanh niên 21 tuổi có lẻ.
Trong cái vỏ người lớn ở tuổi trưởng thành, nhưng ánh mắt, nét mặt của Thịnh vẫn ngờ ngệch như mắt một một cậu nhóc lên 7 tuổi đang ngái ngủ. Cứ mỗi năm qua đi, Thịnh lại được “thay” một lứa bạn mới trong lớp học, các cô cậu nhóc mới vào lớp 1 mấy ngày đầu không dám chơi cùng gã... khổng lồ - Thịnh “đại ca”.
Cô Khuê, mẹ của Thịnh nói rằng, năm tháng qua đi, nhưng đứa con trai thì vẫn “bé mãi không lớn” về nhận thức. Mười ba năm lớp 1 nhưng phải nịnh thật khéo, Thịnh mới nguệch ngoạc được mấy nét chữ vụn vỡ. Viết tên mình song em không thể nhận biết, nhìn ánh mắt ngơ ngác, vô cảm của con, cô Khuê lại thấy mình bất lực và đau đớn.
Cô Khuê rơm rớm nước mắt: "Sáu tuổi, đã đến tuổi đi học mà thấy con còn nói lắp một cách khó nhọc, vợ chồng cô rơi vào hoảng loạn. Lúc đó, năm 1996, ở chốn miền núi Nghệ An, gia đình vẫn chưa biết tự kỷ là gì."
Cô bùi ngùi nghĩ lại sự nhọc nhằn trong những ngày đầu làm mẹ: “Lúc cháu còn nhỏ, gia đình chỉ dám ngờ ngợ vì những những cơn khó ngủ triền miên, quấy khóc thất thường, khiến hai vợ chồng phải thay nhau bế và dỗ dành đến 3, 4 giờ sáng. Khốn khổ thay, lẫm chẫm biết đi, cháu chẳng quấn lấy mẹ. Từ ánh mắt đến cử chỉ cứ né tránh tình thân một cách vô thức.”
Không thể kiên nhẫn và chờ mong sự chuyển biến, khi Thịnh gần 3 tuổi, cô chú quyết định chuyển em vào bệnh viện nhi Thụy Điển với lý do… chậm nói.
Thời đó, bệnh tự kỷ còn chưa phổ biến như ngày nay, sau nhiều lần điều trị, chẩn đoán, các bác sỹ cũng chỉ đưa ra kết luận "nước đôi", rằng “cháu bị tăng động, có bệnh thì không phải, không bệnh cũng không đúng." Phương pháp chữa trị mà viện đưa ra là "phụ huynh về nhà dạy cháu nhiều hơn, với môi trường khép kín...”
Hơn 20 năm đằng đẵng, cảm nhận người đầu tiên mới gặp, Thịnh vẫn như cậu bé lên 7, không hơn. Em vẫn còn nói lắp, không thể đến lớp, mỗi ngày rong chơi trò con nít từ sáng sớm đến chiều muộn đến kiệt sức với những đứa trẻ kém mình 15 tuổi, không màng đến cuộc sống xung quanh, đến bốn mùa, nắng mưa. Càng không thể thấu nước mắt của mẹ, nếp nhăn hằn in khắc khổ vì mình của người cha./.
Từ chỗ còn xa lạ, giờ nói đến tự kỷ là ai cũng có thể liên tưởng nào đó đến một trường hợp trẻ tự kỷ của gia đình mình hoặc gia đình người thân, người quen. Nỗi sợ trẻ bị chứng tự kỷ đã và đang trở thành một ám ảnh. Thực trạng từ các cảnh đời và câu hỏi làm gì để “hạn chế, khắc phục” đang là cậu chuyện dài kỳ nhưng lại khá "nóng!"
Nhóm phóng viên Vietnam+ đã đi sâu tìm hiểu để thông tin đến bạn đọc bằng loạt bài xung quanh vấn đề xã hội đang rất được quan tâm này.
Bài 1: Khi con “mãi mãi tuổi mầm non”: Niềm đau giấu kín!
Hãy tượng tưởng cảnh cha mẹ mong mỏi một đứa con chào đời, chi chút cháo bột trong nâng niu, hy vọng, rồi đùng một cái biết con mình... bất bình thường, có một mặt thông minh nhưng tới chín mặt ngơ ngẩn vì mang chứng bệnh tự kỷ, thì sẽ đau đớn, xót xa đến đâu!
Các bậc sinh thành khắc khoải, lo âu bên đứa con vẫn cứ lớn dần từng ngày như được lập trình sẵn, nhưng ánh mắt mãi mãi thơ dại, ngây ngô đến vô hồn!
Từ tuổi thơ ngẩn ngơ…
Có mặt tại một trung tâm của tư nhân chuyên phát hiện điều trị trẻ chậm phát triển, phóng viên Vietnam+ gặp rất nhiều khuôn mặt cha mẹ âu lo. Những đứa trẻ cứ nhảy tưng tưng, quát không nghe, giữ không được. Nhất là ánh mắt, các em không nhìn thẳng vào người đối thoại, không quan sát xung quanh. Ngồi bên những người mẹ đang cố động viên nhau, nghe mà xót cả ruột.
Một người mẹ tên Lan kể rằng, gia đình chị đã từng rất xấu hổ và đau đớn khi biết con mình mắc phải chứng bệnh này. Ban đầu chị nghĩ con mình chậm nói và hay cáu bẳn là do cá tính. Sau này, khi chị vỡ lẽ ra thì con đã 4 tuổi. Không còn uốn nắn dễ dàng như lúc ban đầu.
“Tôi đã khóc rất nhiều… bối rối đưa con đi khắp nơi mà không có cách nào hữu hiệu. Khổ tâm lắm! Con tôi 5 tuổi khi uống nước biết chỉ vào bình nước là cả nhà phấn khởi cười ran. Hôm sau, một cháu bé nhà hàng xóm mới có 7 tháng tuổi được mẹ bế sang chơi cũng chỉ bình nước đòi uống, thế là tôi bật khóc.”
Một bà mẹ khác nói: “Con nhà chị chỉ bị đi kiễng chân, lúc lắc tay nhưng cháu nhận ra người nhà là mừng rồi. Cháu nhà em còn chẳng giao tiếp với ai, chỉ ngồi chơi tay một mình, cứ ngồi xòe các ngón tay chơi suốt ngày không chịu nhìn vào bố mẹ, ông bà.”
Chị khác nghẹn lời: “Thế còn đỡ, con nhà em 5 tuổi mà cứ chạy thẳng ra đường, lao cả vào ô tô. Lúc nào cũng phải có người trông. Bà nhà em già rồi không giữ được cháu. Hôm đầu vợ chồng em đi làm về thấy bà có ‘sáng kiến’ lấy dây buộc tay cháu để giữ, dắt…em đã bật khóc còn chồng em đau đớn nên cáu gắt suốt cả tuần.”
Thấy chúng tôi lắng nghe, chị quay sang bảo: “Đấy là ở đây 'cùng cảnh ngộ' nói thế này thôi, chứ ở các chỗ khác thì chả dám nói gì. Người ta đua nhau khoe con, còn mình thì im như thóc. Cơ quan tổ chức ngày 1/6, Trung thu cho các cháu thì nhà tôi đều bịa lý do để vắng. Mang con đến 'lộ' bệnh ra, đau lòng lắm. Có ai giúp gì được mình đâu mà chỗ nào cũng xì xào. Tội lắm, con tôi!”
... đến “em bé khổng lồ” khi lớn
Anh em, họ mạc vẫn ái ngại, xót xa mỗi lần nhắc đến hoàn cảnh nhà cô Khuê, họ hàng xa bên bố chồng tôi. Bao năm nay, vợ chồng cô héo hon, sầu muộn vì bé Thịnh, đứa con duy nhất tới đây chạm ngưỡng 13 năm vào học lớp 1, trong cái thân xác to cồ cộ của cậu thanh niên 21 tuổi có lẻ.
Trong cái vỏ người lớn ở tuổi trưởng thành, nhưng ánh mắt, nét mặt của Thịnh vẫn ngờ ngệch như mắt một một cậu nhóc lên 7 tuổi đang ngái ngủ. Cứ mỗi năm qua đi, Thịnh lại được “thay” một lứa bạn mới trong lớp học, các cô cậu nhóc mới vào lớp 1 mấy ngày đầu không dám chơi cùng gã... khổng lồ - Thịnh “đại ca”.
Cô Khuê, mẹ của Thịnh nói rằng, năm tháng qua đi, nhưng đứa con trai thì vẫn “bé mãi không lớn” về nhận thức. Mười ba năm lớp 1 nhưng phải nịnh thật khéo, Thịnh mới nguệch ngoạc được mấy nét chữ vụn vỡ. Viết tên mình song em không thể nhận biết, nhìn ánh mắt ngơ ngác, vô cảm của con, cô Khuê lại thấy mình bất lực và đau đớn.
Cô Khuê rơm rớm nước mắt: "Sáu tuổi, đã đến tuổi đi học mà thấy con còn nói lắp một cách khó nhọc, vợ chồng cô rơi vào hoảng loạn. Lúc đó, năm 1996, ở chốn miền núi Nghệ An, gia đình vẫn chưa biết tự kỷ là gì."
Cô bùi ngùi nghĩ lại sự nhọc nhằn trong những ngày đầu làm mẹ: “Lúc cháu còn nhỏ, gia đình chỉ dám ngờ ngợ vì những những cơn khó ngủ triền miên, quấy khóc thất thường, khiến hai vợ chồng phải thay nhau bế và dỗ dành đến 3, 4 giờ sáng. Khốn khổ thay, lẫm chẫm biết đi, cháu chẳng quấn lấy mẹ. Từ ánh mắt đến cử chỉ cứ né tránh tình thân một cách vô thức.”
Không thể kiên nhẫn và chờ mong sự chuyển biến, khi Thịnh gần 3 tuổi, cô chú quyết định chuyển em vào bệnh viện nhi Thụy Điển với lý do… chậm nói.
Thời đó, bệnh tự kỷ còn chưa phổ biến như ngày nay, sau nhiều lần điều trị, chẩn đoán, các bác sỹ cũng chỉ đưa ra kết luận "nước đôi", rằng “cháu bị tăng động, có bệnh thì không phải, không bệnh cũng không đúng." Phương pháp chữa trị mà viện đưa ra là "phụ huynh về nhà dạy cháu nhiều hơn, với môi trường khép kín...”
Hơn 20 năm đằng đẵng, cảm nhận người đầu tiên mới gặp, Thịnh vẫn như cậu bé lên 7, không hơn. Em vẫn còn nói lắp, không thể đến lớp, mỗi ngày rong chơi trò con nít từ sáng sớm đến chiều muộn đến kiệt sức với những đứa trẻ kém mình 15 tuổi, không màng đến cuộc sống xung quanh, đến bốn mùa, nắng mưa. Càng không thể thấu nước mắt của mẹ, nếp nhăn hằn in khắc khổ vì mình của người cha./.
Nguyễn Anh-Cẩm Thơ (Vietnam+)
