Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh Hemophilia (bệnh chảy máu khó đông), tuy nhiên vẫn còn tới trên 60% bệnh nhân chưa được chẩn đoán và điều trị.
Đây là thông tin được giáo sư Nguyễn Anh Trí - Chủ tịch hội rối loạn đông máu Việt Nam - đưa ra tại Lễ míttinh kỷ niệm ngày Hemophilia Thế giới (17/4) diễn ra chiều 15/4 tại Hà Nội.
Theo giáo sư Trí, hiện nay trên toàn quốc mới có khoảng 2.200 người (chiếm gần 40%) bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Như vậy, tỷ lệ bệnh nhân chưa được chẩn đoán và điều trị vẫn còn ở mức cao.
Theo giáo sư Trí, với thông điệp “Cùng lên tiếng và tạo sự thay đổi,” ngày Hemophilia Thế giới năm nay hướng tới đặc biệt những người trẻ, khuyến khích họ chủ động hơn trong quá trình điều trị bệnh, chủ động tạo nên sụ thay đổi tích cực trong cuộc sống. Qua đó, chia sẻ kiến thức và góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh.
Theo giáo sư Nguyễn Anh Trí, nếu bệnh này được phát hiện, chẩn đoán sớm, điều trị kịp thời và đầy đủ, bệnh nhân có thể sống khỏe mạnh và tham gia vào các hoạt động xã hội bình thường. Tuy nhiên, hiểu biết về căn bệnh trên của nhiều bệnh nhân, gia đình bệnh nhân còn hạn chế. Đa số các bệnh nhân chỉ đi điều trị khi bệnh đã nặng.
Hiện nay, tại Việt Nam có 6 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh nhân Hemophilia bao gồm Viện huyết học-Truyền máu Trung ương, Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Đa khoa Trung ương Huế, Bệnh viện Truyền máu-huyết học Thành phố Hồ Chí Minh, Bệnh viện Chợ Rẫy, Bệnh viện Nhi đồng 1.
Tại Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đang quản lý và điều trị khoảng 12.000 bệnh nhân. Trung bình mỗi ngày có từ 80 đến 100 bệnh nhân tới điều trị nội và ngoại trú.
Giáo sư Trí cho hay, những bệnh nhân Hemophilia cần điều trị thường xuyên, trong khi chế phẩm máu dung cho điều trị có giá thành tương đối cao, gây khó khăn về tài chính trong quá trình điều trị bệnh. Do vậy, bệnh nhân luôn cần sự quan tâm, hỗ trợ của cộng đồng cả về vật chất lẫn tinh thần.
Vì vậy, những hoạt động hưởng ứng ngày Hemophilia Thế giới tại Việt Nam do Hội rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương tổ chức sẽ là hoạt động thiết thực góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh máu khó đông./.
Đặc điểm của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể, nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Nếu chảy máu tái phát nhiều lần có thể dẫn tới những biến chứng không mong muốn như biến dạng khớp, teo cơ.
Nếu không được điều trị, bệnh nhân sẽ bị chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn, mất khả năng lao động, dẫn tới tàn tật, thậm chí tử vong sớm. Đa số bệnh nhân nếu không được điều trị sẽ chết trước 19 tuổi.