Số luợng trẻ tự kỷ ngày càng tăng trong khi hệ thống cơ sở giáo dục dành cho đối tượng này còn hạn chế, không có bác sĩ được đào tạo bài bản và giáo viên thì chỉ tham gia các khóa bồi dưỡng "chắp vá", ngay cả một chương trình chuẩn cũng chưa có mà phải mượn... tạm của nước ngoài. Thực trạng đáng buồn này đã được các nhà nghiên cứu chỉ ra tại "Hội thảo Chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ ở Việt Nam, thực trạng và giải pháp". Hội thảo diễn ra sáng nay, ngày 12/3/2013, tại Hà Nội, do Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam phối hợp với Đại sứ quán Hoa Kỳ, Tổ chức Austism Speaks (Tự kỉ lên tiếng), Tổ chức Quỹ Nhi đồng Liên hợp quốc (UNICEF) tại Việt Nam và Câu lạc bộ cha mẹ trẻ tự kỷ tổ chức.
Cái gì cũng thiếu Theo Phó Giáo sư - Tiến sĩ Lê Văn Tạc, Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu giáo dục đặc biệt thuộc Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, tự kỷ được coi là bệnh của thời đại và ngày càng gia tăng. Số liệu từ phòng khám của Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy số trẻ được kết luận bị tự kỷ năm 2006 là 200 trẻ, năm 2007 là 405 trẻ, năm 2008 là 936 trẻ, năm 2009, con số này là 1.015 trẻ và đến năm 2010 đã lên 1.676 trẻ. Như vậy, chỉ trong 5 năm, số trẻ đến khám bị tự kỷ đã tăng 8 lần. Cũng theo ông Tạc, ở các nước phát triển, trẻ tự kỷ được can thiệp sớm và theo một quy trình chặt chẽ, đầy đủ và toàn diện. Mỗi trẻ, sau khi xác định là tự kỷ sẽ được các chuyên gia y học, giáo dục tâm lý học xác định mức độ và đặc điểm rối loạn chức năng khác nhau. Trên cơ sở đó, các kế hoạch can thiệp cho từng trẻ được xây dựng và thực hiện. Trong quá trình can thiệp cho trẻ, các cán bộ chuyên ngành luôn có sự phối hợp đánh giá kết quả tác động và điều chỉnh liều lượng, biện pháp phù hợp. Tuy nhiên, ở nước ta, ngay tại Thủ đô Hà Nội, tuy có khá nhiều cơ sở thăm khám chuẩn đoán bệnh nhưng các công cụ đánh giá, thời gian đánh giá còn nhiều bất hợp lý. Công cụ được các cơ sở lựa chọn sử dụng rất khác nhau, chủ yếu nhập ngoại từ Mỹ, Úc, Nhật… và chưa Việt hóa, dẫn đến mỗi cơ sở có kết luận khác nhau, gây mất lòng tin trong phụ huynh. Khám đã không chuẩn, việc điều trị lại càng gian nan khi hiện ở Việt Nam chưa có đội ngũ cán bộ y tế, cán bộ tâm lý, giáo viên nào được đào tạo chuyên sâu về bệnh tự kỷ. Các “chuyên gia” chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ là các bác sĩ chuyên khoa tâm thần nhi, tâm lý, trị liệu, giáo viên giáo dục đặc biệt và vì thế, không có sự phối kết hợp đồng bộ. "Đội ngũ giáo viên chỉ được tham gia các khoa đào tạo, bồi dưỡng nhỏ lẻ theo các chuyên đề rời rạc, không đầu, không cuối. Do vậy, trẻ tự kỷ không được tác động đúng lúc, đúng phương pháp," ông Tạc nói. Các nghiên cứu công bố tại Hội thảo đã chỉ ra những trở ngại trong việc nâng cao chất lượng can thiệp cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam là thiếu chương trình chuẩn, thiếu công cụ đánh giá và chẩn đoán chính xác trẻ tự kỷ, thiếu chuyên gia có kỹ năng và kinh nghiệm chuẩn đoán về trẻ tự kỷ, quy trình can thiệp còn thiếu sự phối hợp của một nhóm chuyên gia, các chương trình để lên kế hoạch can thiệp còn nghèo nàn, hầu hết công cụ và chương trình chưa được nghiên cứu để phù hợp với nền văn hóa Việt Nam Phụ huynh bế tắc vì… bơ vơ Không có chương trình chuẩn về điều trị hay dạy cho trẻ tự kỷ, không đội ngũ bác sĩ chuyên môn, không có giáo viên chuyên biệt nên nhiều trẻ tự kỷ đã không được điều trị đúng lúc. Chị Nguyễn Thị Thanh Tâm, có con 6 tuổi bị bệnh tự kỷ, vẫn còn nhớ như in ngày con chị bị bác sĩ kết luận chứng tự kỷ, khi cháu 2 tuổi. “Bác sĩ sau khi khám không đưa ra được phác đồ điều trị hay kế hoạch can thiệp. Tôi không biết mình phải làm gì, nên cho con chữa trị theo hướng nào và vô cùng đau khổ cũng như tuyệt vọng khi chứng tự kỷ ngày càng hiện rõ nơi con mình,” chị Tâm nghẹn ngào nói. Không có phác đồ điều trị y tế, cơ sở giáo dục cũng từ chối nhận. Chị Tâm xúc động: “Tôi vẫn còn nhớ nguyên cái cảm giác đau đớn tủi hờn và tội nghiệp cho con mình khi mà trường mẫu giáo không nhận con vào học. Tôi đã nói như van nài với cô giáo, nhưng con tôi vẫn không được nhận, tôi đã ôm con chạy thẳng về nhà thật nhanh vì sợ mình khóc òa lên mà không kìm lại được. Con mình đến đi học mẫu giáo còn không được thì có thể làm gì? Tôi cảm thấy mình như bị rơi xuống vực thẳm”. Không tìm được sự giúp đỡ, chị phải tự mày mò tìm hiểu thông tin, tự dạy cho con dù hiệu quả rất thấp vì không có chuyên môn. Chị Tâm cho biết, đến nay, con chị vẫn chưa nói được chủ động, chỉ biết nói theo và luôn phải có người ở bên kiểm soát hành vi. Trường hợp của chị Tâm không phải là cá biệt. Theo khảo sát của Phó giáo sư - Tiến sĩ Nguyễn Thị Hoàng Yến, Phó Viện trưởng Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam thì tại hai thành phố lớn là Hà Nội và Thành phố Hồ Chí Minh, có đến 77% phụ huynh có con bị tự kỷ nhấn mạnh rằng họ cần được hướng dẫn nhiều hơn về cách tác động đến trẻ, 69% khẳng định họ rất cần sự hỗ trợ và 41% mong muốn có nhiều bác sĩ chuyên môn hơn. Cũng theo kết quả khảo sát này, có gần 52% phụ huynh cho biết họ bị sốc khi phát hiện con bị tự kỷ và 76% nghĩ cách làm cho con khỏi bệnh. Tuy nhiên, đa số phụ huynh lại lúng túng, không biết phải làm gì. Chị Tâm cho biết, ở Việt Nam, để thuê một tư vấn rất đắt, với mức thu nhập của gia đình bình thường thì rất khó thực hiện. “Tôi mong có một môi trường học tập phù hợp nhất với chứng tự kỷ của con tôi, với mức chi phí vừa phải, mong cho xã hội, trong đó có các trường học đón nhận các con với tấm lòng nhân ái, nâng đỡ, không kỳ thị, xa lánh,” chị Tâm chia sẻ. Mong ước của chị Tâm cũng là mong ước của tất cả các phụ huynh có con bị bệnh tự kỷ, là kỳ vọng mà Ban tổ chức Hội thảo mong đợi. Tuy nhiên, để đạt đến đó là cả một chặng đường dài khi mà hiện nay, ngay một con số thống kê có bao nhiêu trường hợp trẻ bị tự kỷ ở VIệt Nam chúng ta cũng chưa làm được.
Cái gì cũng thiếu Theo Phó Giáo sư - Tiến sĩ Lê Văn Tạc, Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu giáo dục đặc biệt thuộc Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, tự kỷ được coi là bệnh của thời đại và ngày càng gia tăng. Số liệu từ phòng khám của Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy số trẻ được kết luận bị tự kỷ năm 2006 là 200 trẻ, năm 2007 là 405 trẻ, năm 2008 là 936 trẻ, năm 2009, con số này là 1.015 trẻ và đến năm 2010 đã lên 1.676 trẻ. Như vậy, chỉ trong 5 năm, số trẻ đến khám bị tự kỷ đã tăng 8 lần. Cũng theo ông Tạc, ở các nước phát triển, trẻ tự kỷ được can thiệp sớm và theo một quy trình chặt chẽ, đầy đủ và toàn diện. Mỗi trẻ, sau khi xác định là tự kỷ sẽ được các chuyên gia y học, giáo dục tâm lý học xác định mức độ và đặc điểm rối loạn chức năng khác nhau. Trên cơ sở đó, các kế hoạch can thiệp cho từng trẻ được xây dựng và thực hiện. Trong quá trình can thiệp cho trẻ, các cán bộ chuyên ngành luôn có sự phối hợp đánh giá kết quả tác động và điều chỉnh liều lượng, biện pháp phù hợp. Tuy nhiên, ở nước ta, ngay tại Thủ đô Hà Nội, tuy có khá nhiều cơ sở thăm khám chuẩn đoán bệnh nhưng các công cụ đánh giá, thời gian đánh giá còn nhiều bất hợp lý. Công cụ được các cơ sở lựa chọn sử dụng rất khác nhau, chủ yếu nhập ngoại từ Mỹ, Úc, Nhật… và chưa Việt hóa, dẫn đến mỗi cơ sở có kết luận khác nhau, gây mất lòng tin trong phụ huynh. Khám đã không chuẩn, việc điều trị lại càng gian nan khi hiện ở Việt Nam chưa có đội ngũ cán bộ y tế, cán bộ tâm lý, giáo viên nào được đào tạo chuyên sâu về bệnh tự kỷ. Các “chuyên gia” chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ là các bác sĩ chuyên khoa tâm thần nhi, tâm lý, trị liệu, giáo viên giáo dục đặc biệt và vì thế, không có sự phối kết hợp đồng bộ. "Đội ngũ giáo viên chỉ được tham gia các khoa đào tạo, bồi dưỡng nhỏ lẻ theo các chuyên đề rời rạc, không đầu, không cuối. Do vậy, trẻ tự kỷ không được tác động đúng lúc, đúng phương pháp," ông Tạc nói. Các nghiên cứu công bố tại Hội thảo đã chỉ ra những trở ngại trong việc nâng cao chất lượng can thiệp cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam là thiếu chương trình chuẩn, thiếu công cụ đánh giá và chẩn đoán chính xác trẻ tự kỷ, thiếu chuyên gia có kỹ năng và kinh nghiệm chuẩn đoán về trẻ tự kỷ, quy trình can thiệp còn thiếu sự phối hợp của một nhóm chuyên gia, các chương trình để lên kế hoạch can thiệp còn nghèo nàn, hầu hết công cụ và chương trình chưa được nghiên cứu để phù hợp với nền văn hóa Việt Nam Phụ huynh bế tắc vì… bơ vơ Không có chương trình chuẩn về điều trị hay dạy cho trẻ tự kỷ, không đội ngũ bác sĩ chuyên môn, không có giáo viên chuyên biệt nên nhiều trẻ tự kỷ đã không được điều trị đúng lúc. Chị Nguyễn Thị Thanh Tâm, có con 6 tuổi bị bệnh tự kỷ, vẫn còn nhớ như in ngày con chị bị bác sĩ kết luận chứng tự kỷ, khi cháu 2 tuổi. “Bác sĩ sau khi khám không đưa ra được phác đồ điều trị hay kế hoạch can thiệp. Tôi không biết mình phải làm gì, nên cho con chữa trị theo hướng nào và vô cùng đau khổ cũng như tuyệt vọng khi chứng tự kỷ ngày càng hiện rõ nơi con mình,” chị Tâm nghẹn ngào nói. Không có phác đồ điều trị y tế, cơ sở giáo dục cũng từ chối nhận. Chị Tâm xúc động: “Tôi vẫn còn nhớ nguyên cái cảm giác đau đớn tủi hờn và tội nghiệp cho con mình khi mà trường mẫu giáo không nhận con vào học. Tôi đã nói như van nài với cô giáo, nhưng con tôi vẫn không được nhận, tôi đã ôm con chạy thẳng về nhà thật nhanh vì sợ mình khóc òa lên mà không kìm lại được. Con mình đến đi học mẫu giáo còn không được thì có thể làm gì? Tôi cảm thấy mình như bị rơi xuống vực thẳm”. Không tìm được sự giúp đỡ, chị phải tự mày mò tìm hiểu thông tin, tự dạy cho con dù hiệu quả rất thấp vì không có chuyên môn. Chị Tâm cho biết, đến nay, con chị vẫn chưa nói được chủ động, chỉ biết nói theo và luôn phải có người ở bên kiểm soát hành vi. Trường hợp của chị Tâm không phải là cá biệt. Theo khảo sát của Phó giáo sư - Tiến sĩ Nguyễn Thị Hoàng Yến, Phó Viện trưởng Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam thì tại hai thành phố lớn là Hà Nội và Thành phố Hồ Chí Minh, có đến 77% phụ huynh có con bị tự kỷ nhấn mạnh rằng họ cần được hướng dẫn nhiều hơn về cách tác động đến trẻ, 69% khẳng định họ rất cần sự hỗ trợ và 41% mong muốn có nhiều bác sĩ chuyên môn hơn. Cũng theo kết quả khảo sát này, có gần 52% phụ huynh cho biết họ bị sốc khi phát hiện con bị tự kỷ và 76% nghĩ cách làm cho con khỏi bệnh. Tuy nhiên, đa số phụ huynh lại lúng túng, không biết phải làm gì. Chị Tâm cho biết, ở Việt Nam, để thuê một tư vấn rất đắt, với mức thu nhập của gia đình bình thường thì rất khó thực hiện. “Tôi mong có một môi trường học tập phù hợp nhất với chứng tự kỷ của con tôi, với mức chi phí vừa phải, mong cho xã hội, trong đó có các trường học đón nhận các con với tấm lòng nhân ái, nâng đỡ, không kỳ thị, xa lánh,” chị Tâm chia sẻ. Mong ước của chị Tâm cũng là mong ước của tất cả các phụ huynh có con bị bệnh tự kỷ, là kỳ vọng mà Ban tổ chức Hội thảo mong đợi. Tuy nhiên, để đạt đến đó là cả một chặng đường dài khi mà hiện nay, ngay một con số thống kê có bao nhiêu trường hợp trẻ bị tự kỷ ở VIệt Nam chúng ta cũng chưa làm được.
| Bệnh tự kỷ Theo Tiến sĩ Nguyễn Thị Hương Giang, Bệnh viện Nhi Trung ương, tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm rối loạn phát triển lan toả, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển, nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội. Trên thế giới, tỷ lệ trẻ nam mắc bệnh cao hơn nữ (tỷ lệ nam/nữ là 4,3/1). Các nhà khoa học đã phát hiện có ba nhóm nguyên nhân gây tự kỷ là tổn thương não, yếu tố di truyền và yếu tố môi trường./. |
Phạm Mai (Vietnam+)
