Bệnh nhân hemophilia đang điều trị tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. (Ảnh: CT/Vetnam+) Những nỗ lực của Việt Nam trong 20 năm qua nhằm nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị và cải thiện cuộc sống của người có hemophilia (bệnh ưa chảy máu hay máu khó đông) được Liên đoàn Hemophila thế giới và nhiều tổ chức quốc tế đánh giá cao.
Mong muốn nhất hiện nay của các bác sỹ là làm thế nào triển khai được điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở cho người có hemophilia nhằm nâng cao hiệu quả điều trị, tiết kiệm thời gian, chi phí và hạn chế tối đa biến chứng để người bệnh có một tương lai tốt đẹp hơn.
Tiến sỹ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội rối loạn Đông máu Việt Nam đã nhấn mạnh như vậy trong buổi Lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia (1999-2019) diễn ra sáng 23/8 tại Hà Nội.
[Tháo gỡ những nút thắt về thuốc cho các bệnh nhân Hemophilia]
Theo tiến sỹ Bạch Quốc Khánh, 20 năm trước đây, tình hình điều trị hemophilia vô cùng khó khăn, cơ sở vật chất, nhân lực và chế phẩm điều trị hemophilia hết sức thiếu thốn. Việt Nam chưa có yếu tố đông máu cô đặc, người bệnh chủ yếu được điều trị bằng chế phẩm máu điều chế từ máu toàn phần (tủa lạnh giàu yếu tố VIII, huyết tương…) nhưng lượng máu tiếp nhận được tại thời điểm đó cũng rất hạn chế.
Bên cạnh đó, chi phí điều trị hemophilia chưa được bảo hiểm thanh toán nên việc điều trị cũng như cuộc sống người bệnh gặp rất nhiều khó khăn. Phần lớn người có hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, kịp thời dẫn đến tỷ lệ tàn tật cao, tuổi thọ và chất lượng cuộc sống rất thấp, trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội.
Ngày 9/11/1999, Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học – Truyền máu, Bệnh viện Bạch Mai được thành lập. Đây là tiền đề để triển khai các hoạt động điều trị và chăm sóc toàn diện cho người có hemophilia trên cả nước. Trung tâm đã triển khai quản lý người bệnh bằng chương trình đăng ký và hệ thống hồ sơ, phần mềm.
Trung tâm đã tổ chức điều trị ngoại trú nhằm tiết kiệm chi phí và thời gian cho người bệnh; triển khai hoạt động tư vấn, hướng dẫn người bệnh cách tự chăm sóc nhằm giảm thiểu các biến chứng; thực hiện chương trình “Lần theo dấu vết” nhằm chủ động tìm kiếm, phát hiện người bệnh và người mang gen từ việc phân tích phả hệ của người bệnh đã được chẩn đoán.
Tiến sỹ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) cho biết, từ tháng 10/2005, người bệnh hemophilia được bảo hiểm y tế chi trả chi phí điều trị - đây là một quyết định lịch sử với cộng đồng hemophilia tại Việt Nam. Bởi có nhiều bệnh nhân chi phí điều trị trong một năm lên tới vài tỷ đồng.
“Hiện nay, gần như tất cả các chế phẩm yếu tố đông máu điều trị hemophilia đã có tại Việt Nam và được bảo hiểm chi trả; lượng chế phẩm máu điều trị các rối loạn đông máu khá dồi dào nhờ sự phát triển của phong trào hiến máu tình nguyện. Hy vọng trong tương lai không xa, người bệnh hemophilia sẽ được tiếp cận với điều trị dự phòng và điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở,” tiến sỹ Mai chỉ rõ.
Những năm qua, Chương trình “Liên minh toàn cầu vì sự phát triển” (Global Alliance for Progress - GAP) do Liên đoàn Hemophilia Thế giới tài trợ cho Việt Nam đã mang lại hiệu quả trong chẩn đoán, điều trị và chăm sóc bệnh nhân hemophilia.
Được triển khai tại Việt Nam từ tháng 9/2016, chương trình đã giúp phát hiện gần 900 bệnh nhân mới trên toàn quốc; cải thiện dịch vụ chăm sóc hemophilia trên toàn quốc thông qua việc nâng cao năng lực của 7 trung tâm điều trị hemophilia hiện có và phát triển 10 trung tâm điều trị vệ tinh; nâng cao năng lực chuyên môn của cán bộ y tế tại các trung tâm điều trị hemophilia trên toàn quốc.
Chương trình đã viện trợ gần 7 triệu đơn vị yếu tố cô đặc; phát triển các tổ chức Hội dành cho người bệnh và triển khai hệ thống đăng ký quốc gia để quản lý, theo dõi bệnh nhân.
Trong suốt 20 năm qua, từ chỗ chỉ mới quản lý gần 60 người bệnh, hiện nay Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã có một Trung tâm Hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý, điều trị gần 2.000 người bệnh. Người có hemophilia được điều trị và cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, có cơ hội học tập, làm việc và đóng góp cho xã hội./.
| Rối loạn chảy máu là nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh thiếu các yếu tố cần thiết cho việc cầm máu. |
