Mỗi lần tới chùa Bồ Đề (Long Biên, Hà Nội) và chứng kiến cảnh bé Bông nằm khóc, tiếng khóc yếu ớt không ra hơi, trong sự hành hạ của căn bệnh EB hay bệnh “lột da ếch’’ những nhà hảo tâm không khỏi cảm thấy xót xa cho bé. Bé Bông, vì không có giấy khai sinh nên chỉ ước chừng bé Bông khoảng 2 tháng tuổi. Bé cũng chưa có tên gọi nên người viết tạm gọi bé là Bông, thay vì cái tên bé "bị ly thượng bì bóng nước." - tên gọi khác của bệnh EB. Nỗi đau đớn của bé bị nhân đôi khi em bị bố mẹ bỏ rơi. Bé bị bỏ rơi ở bệnh viện ngay khi vừa chào đời. Dù bệnh viện có thông tin về bố mẹ bé đã gọi họ đến nhận, nhưng rồi những kẻ sinh thành tiếp tục nhẫn tâm khi bỏ rơi bé một lần nữa ở gầm cầu Chương Dương. Bé đã được một nhà hảo tâm bắt gặp và đưa đến chùa Bồ Đề. Mẹ nuôi chăm bé ở chùa Bồ Đề cho biết bệnh viện đã hết khả năng chữa trị cho bé, bệnh đã ăn hết vào ngón chân và sự sống của bé chỉ phụ thuộc vào sự may mắn, nhờ vào sự giúp đỡ của các nhà hảo tâm để có tiền chữa trị cho bé và nhờ cả vào nghị lực của chính bé Bông. Cùng với sự nhiệt tâm của một số nhà hảo tâm thì hiện tại bé Bông đang được thay băng thường xuyên hơn dù chưa hẳn là đã đúng cách. Bé cũng được đề nghị riêng 1 bác sỹ chăm cho bé với chi phí là do Quỹ Trái tim nhân ái chi trả.
HTML clipboard Hình ảnh vết thương loét hết 2 bên chân
Tuy nhiên, từng đấy mới chỉ là tạm thời, còn về lâu dài, tương lai của bé Bông vẫn còn rất mờ mịt. Mỗi một ngày, với bé Bông là một sự chịu đựng, là một đớn đau và là một lần vật vã với sinh tồn. Người viết kêu gọi sự chung tay giúp đỡ của các nhà hảo tâm với bé Bông, bằng cách chuyển tiền trực tiếp về cho tài khoản của Trái tim nhân ái, Nguyễn Thị Hương Loan 0011000556688, Vietcombank Hà Nội - với nội dung: "Ủng hộ bé Bông bị thượng bì bóng nước."
|
Bệnh EB là 1 loại bệnh rất hiếm trên thế giới, nhưng hậu quả và những đau đớn nó gây ra cho bệnh nhân thì thật kinh khủng. Nhất là khi đây là một loại bệnh di truyền và nó xuất hiện ngay từ lúc sơ sinh, do đó tỷ lệ tử vọng là rất cao.
Nếu trẻ vẫn sống được sau thời kỳ nhũ nhi, thì vẫn phải mang căn bệnh đó suốt đời và chịu đau đớn triền miên. Phương pháp điều trị được biết đến hiện nay là ghép tủy, và mới chỉ được thực hiện ở Mỹ. Hiện nay, có thông tin Viện Nhi Trung ương đã thực hiện cho 2 ca với kết quả cũng rât khả quan, cùng chi phí bằng 1/3 nước ngoài. Tuy nhiên, phương pháp này chưa được công nhận áp dụng trong lâm sàng cho thượng bì bóng nước, ngay cả tại Mỹ, nơi đang có nhiều nhóm nghiên cứu về phương pháp này. Tất cả các ca ghép tủy đều diễn ở Mỹ và là những bệnh nhân được tuyển chọn kỹ lưỡng trong nghiên cứu. Vì chi phí cho 1 cá ghép tủy lên đến 1 triệu USD, nên chỉ lựa chọn những trường hợp bị quá nặng và nếu không tiến hành cấy ghép thì sự sống của bệnh nhân của khó bảo toàn. Vấn đề ưu tiên có ý nghĩa cứu sống trẻ sơ sinh và nhũ nhi, cũng như giữ cho trẻ lớn có cuộc sống gần bình thường, tránh biến chứng tàn phế là chăm sóc da và vết thương đúng cách. |
PV (Vietnam+)